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“周期性致命性免疫衰竭症也叫pfifs,是一种高度复杂且罕见的疾病,既有自身免疫性疾病的一般特点,也有其独特的周期性和致命性。
这种病伴随着周期性发热与寒颤、极度疲劳与虚弱、免疫系统指标异常、神经系统症状。
长期面对疾病的威胁和不确定性,患者可能会出现情绪波动、焦虑、抑郁等心理问题。这些心理问题可能会进一步影响患者的身体状况和治疗效果。”
医生念了足足五分钟,叶舟都已经听腻了,顾疏河还在侧耳倾听。
顾疏河追问:“发病诱因呢?”
“还没人知道诱因。全世界就八个病例,发病后死亡率百分之百,活的最长的一个是美国堪培拉的病人,发病后三年才死,其他的死亡周期平均在八到十二个月。”
叶舟说得流畅,每个字都是他苦苦追问出来的。
医生补充:“现在国内外一般都采用ici疗法,争取减少病人的身体负担。”
顾疏河沉默许久,手指在叶舟的手背上轻轻摩挲。
“治,无论什么结果,我们一起面对。”
医生颔首,拿出一沓文件放在叶舟面前。
知情同意书。
特殊病种治疗协议。
数据使用协议。
叶舟愣住。
“我不治,我不吃药,我不想变成光头。”
顾疏河低声安抚他的情绪,“别担心,我们好好治,保守疗法。”
医生也出声解释:“吃的药物主要是维。稳功效,不会有脱发情况出现。”
叶舟眨了眨眼,顾疏河握住他的手,“别害怕,会有希望的……”
“真的吗?”
“嗯。”
叶舟两个字写得颤抖,在协议上留下难看的痕迹。
医生说:“这里还有一份。”
文件抬头:人体器官捐献协议书。
叶舟盯着看了几秒。
“这个,是等我死了,然后把我切开吗?”
顾疏河把协议拿走,“这个不签。”
医生劝,“特殊罕见病人的遗体可以用来医学研究,这是对整个医学和其他病人做出的重大贡献。”
顾疏河眉头紧锁,“不需要,谢谢。”
医生犹豫的目光看向叶舟,“可是……”
“没有可是,这个不签。”
一向文雅待人的顾疏河,这次的语气异常严厉。
叶舟拿起笔,在上面写下自己的名字。
这次不错,写得还算工整。